13.06.2017
Papa Francesco accoglie malati e ricercatori che combattono contro la còrea di Huntington

Un’udienza davvero speciale quella di Papa Francesco, nell’Aula Paolo VI presso la Santa Sede, il 18 maggio scorso, dedicata alle persone affette dalla còrea di Huntington provenienti da tutto il mondo.

Il Papa ha raccolto il grido di dolore delle persone colpite da una malattia difficile per tanti motivi: degenerativa, ereditaria, provoca movimenti scomposti percepiti come minacciosi e quindi causa dello stigma che circonda le persone malate, le isola, le emargina e le fa sentire colpevoli. Questo avviene ancora di più in contesti di miseria materiale e morale come è ora il Venezuela, fino a pochi anni fa un luogo che attirava visitatori e capitali esteri, oggi in una fase di tremenda crisi politica con disastrose ricadute economiche e sanitarie. Roberto Weiser, neurologo di Caracas, ha definito quello che sta succedendo in Venezuela un “olocausto sanitario”.

L’udienza papale è stata il momento centrale e il più emozionante dell’iniziativa planetaria, in solidarietà con il Sud America, dove la malattia è più diffusa, intitolata HDdennomore (Mai Più Nascosta) a sostegno delle persone colpite dalla còrea di Huntington, e che ha visto riunite per la prima volta circa 1.700 persone di cui oltre 150 malati, oltre 30 organizzazioni umanitarie, associazioni e istituzioni che si occupano di questa malattia provenienti da tutti i continenti. Almeno 80 le persone presenti tra malati, familiari e medici provenienti dal Sud America, dove la malattia raggiunge un’incidenza fino a 500-1000 volte superiore che in altre parti del mondo.

Il Policlinico Universitario A. Gemelli era presente all’udienza a fianco delle persone colpite dalla malattia di Huntington, con una rappresentanza di oltre 50 partecipanti tra medici, neurologi e genetisti ma anche personale sanitario e amministrativo, insieme alla prof.ssa Anna Rita Bentivoglio, neurologa, responsabile dell’Ambulatorio dei Disturbi del Movimento del Gemelli, e al prof. Paolo Maria Rossini, direttore dell’Istituto di Neurologia dell’Università Cattolica e dell’Area Neuroscienze del Policlinico Gemelli.

“Così tante persone legate alla malattia di Huntington, tutte insieme, non si erano mai viste”, ha detto al Papa la senatrice Elena Cattaneo, che ha anche promosso un incontro presso il Senato, dove il presidente Piero Grasso ha accolto le famiglie sudamericane dando loro un affettuoso benvenuto e un riconoscimento della grande dignità nella sofferenza.

L’udienza papale è stata preceduta da un incontro presso il Gemelli, che si è svolto il 17 maggio. Il meeting con ricercatori e specialisti della malattia, promosso dal prof. Rossini, che ha visto la partecipazione della senatrice Cattaneo.

L’Ingegner Enrico Zampedri, Direttore generale del Policlinico A. Gemelli ha rivolto un caloroso e sentito saluto di benvenuto ed ha confermato l’impegno del Policlinico  non solo a favore dei nostri malati, ma anche a supporto dell’emergenza dei Paesi latino-americani: “Non possiamo restare indifferenti di fronte alla sofferenza di famiglie colpite dalla malattia e dalla povertà, che vivono in un degrado economico e sociale, indifesi di fronte all’ignoranza e alla superstizione”.

Medici e neuropsicologi dell’America Latina tra i quali, Ernesto Solìs, Claudia Perandones, Sonia Moreno e Ignacio Munoz-Sanjuan, fondatore di Factor-H in Colombia e membro della CHDI Foundation, hanno parlato di questa malattia che provoca la progressiva degenerazione di alcuni neuroni del cervello causando la perdita progressiva di funzioni motorie e cognitive e disturbi psichiatrici di gravità molto variabile: più spesso ansia, depressione, insonnia, irritabilità, raramente perfino gravi disturbi del comportamento e psicosi.

IL GEMELLI È CENTRO DI RIFERIMENTO PER RICERCA E CURA DELLA MALATTIA

“La malattia di Huntington (HD) è una patologia neurodegenerativa ereditaria a trasmissione autosomica dominante -spiega la neurologa Anna Rita Bentivoglio - ad andamento progressivo ed esordio prevalentemente in età adulta. Si manifesta con un’associazione di disturbi motori, deterioramento cognitivo progressivo e disturbi psichiatrici variamente associati tra di loro. È la più causa più frequente di sindromi coreiche di eziologia genetica. Nel mondo si stima che vi siano circa 1.000.000 di malati, oltre 6000 in Italia, oltre a un numero di almeno 12000-15000 persone a rischio genetico . Il Gemelli dedica un ambulatorio settimanale ai pazienti e alle loro famiglie, offrendo valutazione neurologica, psichiatrica, supporto psicologico e accesso ai vari servizi e specialisti, secondo il bisogno degli ammalati. A volte è utile seguire i pazienti con Huntington, affidati alla competenza ed empatia della dott.ssa Maria Rita Lo Monaco, appoggiandosi al day hospital di geriatria, che si occupa di bisogni complessi, non solo di anziani ma anche di fragilità”. Il Gemelli è un centro di riferimento nazionale della malattia e uno dei siti dello studio osservazionale Enroll, importantissimo perché da oltre 150 siti sparsi in tutti i continenti mette assieme informazioni fondamentali per la comprensione della malattia.

A conclusione della settimana che ha polarizzato l’attenzione di tutto il mondo sugli eventi che Roma ha ospitato in favore dei malati di Huntington, venerdì 19 maggio due genetisti di fama mondiale hanno fatto visita al Policlinico Gemelli: Nancy Wexler e Michael Rawlins. All’incontro, in cui sono state poste le basi per una collaborazione in progetti umanitari e scientifici, hanno partecipato anche il direttore generale del Policlinico Gemelli Enrico Zampedri, il direttore sanitario Andrea Cambieri, i neurologi Paolo Maria Rossini e Bentivoglio, i genetisti Maurizio Genuardi e Pietro Chiurazzi e lo psichiatra Gino Pozzi.

 

 

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