08.08.2017
CELEBRATA AL GEMELLI LA GIORNATA MONDIALE DELLA FSHD, DISTROFIA FACIO-SCAPOLO-OMERALE

In occasione della Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), celebrata il 20 giugno scorso, l’Associazione FSHD-ONLUS  ha organizzato  un evento che si è tenuto presso il Policlinico Gemelli (iniziando nell’Aula B700 per poi proseguire nella Hall), per richiamare l’attenzione su questa malattia, che coinvolge circa 4500 individui in Italia.

La FSHD è una malattia genetica invalidante, per la quale non esiste, al momento, una terapia. Può colpire a tutte le età e determina nell’individuo la perdita progressiva della propria autonomia motoria, costringendolo spesso a dover fronteggiare dolore, fatica ed isolamento sociale.

Sono intervenuti il prof. Enzo Ricci, Neurologo del Policlinico Gemelli e responsabile scientifico della FSHD-ONLUS,  e numerosi ricercatori del Policlinico Gemelli, del CNR, dell’Università di Tor Vergata e dell’IDI, che hanno illustrato i progetti che li vedono attivamente impegnati e risposto alle domande dei partecipanti. Il prof. Ricci ha anche informato del percorso di DH per la FSHD recentemente attivato al Policlinico Gemelli.

Liliana Ianulardo, presidente dell’Associazione FSHD ONLUS, ha illustrato i programmi di ricerca e di sostegno alle famiglie FSHD sostenuti dall’Associazione nel corso degli ultimi anni.

Il presidente della Consulta sulla Disabilità e Salute mentale del Comune di Roma,  Antonio  Pelagatti, è intervenuto sul tema ”La normativa sui diritti, le forme di assistenza e la rete welfare”. Un affettuoso saluto alle famiglie FSHD è stato portato dall'On. Paola Binetti.

L’incontro è stato vivacizzato ed impreziosito dall’intervento di alcuni pazienti: Antonio Condorelli (al pianoforte), Roberta Zancolla (voce solista), Luna Marongiu (danzatrice), Caterina Dietrich (autrice del libro  "Frammenti di me"), Paola De Donato (scrittrice), Andrew Bulfone (autore del libro di poesie “Pensieri per pensare”), Paolo Malgrati (pittore e disegnatore). E’ intervenuto l’attore comico Gianpiero Perone.

A conclusione dell’evento, l'Associazione ha ringraziato, consegnando attestati, quanti  hanno contribuito e contribuiscono in modo significativo alle attività in favore delle famiglie FSHD.

 

 

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