Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Università Cattolica del Sacro Cuore
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CRONICITA’

Il primo elemento che identifica le Malattie Rare è quasi sempre rappresentato dalla CRONICITA’.  L’intervento terapeutico assistenziale si prolunga nel tempo e rende indispensabile l’identificazione di un Centro/Medico referente che permetta un’assistenza integrata per  tutti i bisogni del paziente. Il paziente e la sua famiglia hanno necessità di trovare un reale esperto che conosca la condizione, coordini gli interventi mirati e  si interfacci con il medico del territorio. Nelle sindromi congenite, più che parlare di malattia cronica si parla di condizione. Malato e malattia sono indissolubilmente uniti e curare la malattia significa prendersi cura del paziente per tutta la sua esistenza.
Un bambino con malattia rara che arriva al Gemelli potrà essere seguito per tutta la vita.


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