Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Università Cattolica del Sacro Cuore
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Il Percorso clinico-assistenziale dedicato al paziente adulto con cardiopatia congenita

L’incidenza stimata di cardiopatie congenite in Italia è circa l’8-10 per mille dei soggetti  nati vivi, per cui tenendo conto che il numero di nuovi bambini  con cardiopatie congenite l’anno è di oltre 4500, si può stimare che circa 90.000 bambini negli ultimi 20 anni sono affetti da cardiopatia congenita.

Grazie ai progressi della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a sopravvivere fino all’età adulta. Se nelle decadi passate, dal rapporto bambini/adulti con cardiopatie congenite emergeva che la sopravvivenza sino all’età adulta era ridotta, negli ultimi anni la percentuale di pazienti adulti con cardiopatie congenite è notevolmente aumentata. Attualmente esistono quasi più adulti con cardiopatie congenite che bambini e la maggior parte delle morti dei pazienti cardiopatici congeniti avviene in età adulta.

Si è arrivati quindi a delineare una nuova e crescente popolazione di cardiopatici congeniti adulti, identificati con l’acronimo GUCH (Grown Up Congenital Heart), il cui management richiede un’intensa integrazione multidisciplinare che coinvolge figure che agiscono sia nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, sia nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia dell’adulto

Infatti, nonostante i pazienti ricevano una correzione radicale della cardiopatia in età pediatrica, accade spesso che essi necessitino di nuova assistenza sia medica che chirurgica a lunga distanza dall’intervento correttivo. A ciò si aggiunge la necessità di sviluppare, per questa particolare tipologia di pazienti, programmi di counseling specifico che riguardano la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa.

Per tale motivo, all’interno del Dipartimento di Medicina Cardiovascolare del Policlinico Gemelli, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è stato istituito un percorso clinico-assistenziale per la gestione dei pazienti adulti con cardiopatia congenita che garantisce una presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta permettendo un monitoraggio periodico della cardiopatia e definendo il più adeguato iter diagnostico-terapeutico.

La gestione del paziente all’interno del percorso clinico-assistenziale GUCH prevede un approccio multidisciplinare, coinvolgente l’intervento integrato ed altamente specializzato di differenti figure professionali dell’ambito pediatrico ed adulto, in particolare di cardiologi pediatrici e adulti, cardiochirurghi esperti nel trattamento delle cardiopatie congenite, cardioanestesisti, specialisti di diagnostica per immagini, ginecologi, ostetrici, pneumolgi ed altri professionisti sulla base delle caratteristiche dei singoli pazienti. Attraverso il percorso GUCH si va a colmare un “vuoto” sanitario organizzativo all’interno della regione Lazio, posizionando il Policlinico Gemelli come riferimento per questa particolare tipologia di malati e per le loro famiglie

Il percorso GUCH, oltre a fornire risposte adeguate e qualificate alle necessità assistenziali del cardiopatico congenito adulto consente di sviluppare i rapporti con il territorio e gli altri Ospedali Periferici, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, nell’ottica di garantire una continuità assistenziale a questa particolare popolazione di pazienti.

La presa in carico globale del paziente adulto con cardiopatia congenita è l’obiettivo che il percorso GUCH intende conseguire

Per maggiori informazioni:

ambulatorioguch@rm.unicatt.it.

 


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