Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Università Cattolica del Sacro Cuore
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ESSERE MALATTIA RARA

Il quinto elemento è essere MALATTIA RARA. Spesso la Fragilità è “nell’essere rari”, ovvero nel non avere punti di confronto che permettano di trovare strategie anche nella vita di tutti i giorni. Spesso le famiglie ed i pazienti si sentono soli senza riferimenti. In queste situazioni è necessario “normalizzare” il diverso, permettere la condivisione dell’esperienza mediante il sostegno alle Associazioni di Pazienti. Ugualmente importante è formare giovani medici ed altri operatori sanitari alla conoscenza di queste condizioni e delle relative  problematiche cliniche.
Il policlinico Gemelli è vicino ai pazienti e alle famiglie sostenendo molte iniziative a favore delle diverse Associazioni e formando/informando operatori sanitari verso le malattie rare.


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